Danas, 28. februara, naučne organizacije i udruženja obeležavaju Međunarodni dan retkih bolesti, širom sveta.
Više od 300 miliona ljudi u svetu poseduje retku bolest. U teoriji, svaka bolest koju pogodi manje od pet ljudi na 10 000 stanovnika smatra se retkom, a na svetu postoji između 6 000 i 8 000 vrsta.
Simptomi se, većinski, pojavljuju već na rođenju, a za 95% obolelih ne postoji adekvatna terapija. U Srbiji između 6% i 8% stanovništva boluje od nekog tipa retke bolesti, što predstavlja broj od 400 000 ljudi. Odgovornost za nastanak retkih bolesti nemaju samo genske mutacije, već i infekcije, alergije, radioaktivni uticaji i drugi.
NORBS-Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije bavi se pitanjima unapređenja života obolelih, ali i njihovih porodica na teritoriji Srbije.
U Srbiji je uveden Prvi program za retke bolesti u Republici Srbiji u periodu od 2020. do 2022. godine, koji podrazumeva sledeća delovanja:
1) Proširenje spektra i povećanje broja prenatalnih testova.
2) Dijagnostika i terapijsko lečenje u inostranstvu koje je omugućeno.
3) Osnivanje prve linije pomoći namenjene obolelima i njihovim porodicama, u vidu telefonskog broja i e-mail adrese.
Troškovi prvog i drugog benefita u potpunosti su pokriveni od strane Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Jedna od metoda osnaživanja ljudi koji boluju od različitih tipova retkih bolesti i njihovo izmeštanje sa društvene margine jeste informisanje ljudi i podizanje svesti o retkim oboljenjima, ali i upoznavanje sa svim propratnim elementima bolesti u vidu troškova lečenja, psiho-fizičkog stanja, predrasuda i socijalnog izopštavanja.
Informisanje o njihovom postojanju dovešće do povećanje naučnih studija na ovu temu koje mogu doprineti razvoju i ispitivanju novih terapija i tretmana lečenja.
Zahvaljujući Evropskoj organizaciji za retke bolesti-EURORDIS, od 2008. godine, ovaj datum posvećen je ljudima koji boluju od retkih bolesti.
EURORODIS je neprofitna alijansa koju čini više od 1000 organizacija, iz 74 zemlje i preko 300 miliona obolelih, a prošle godine proslavila je jubilarnih 25 godina postojanja.
Piše: Kicara Mina
Izvor: rfzo.rs;eurordis.org; zjzs.org.rs
Leave a Reply